19. 7. 2023

Jsem Kamila, je mi 32 let. Krátce o sobě: profesně jsem učitelka portugalštiny, certifikovaná koučka a externí lektorka tématu zrakového postižení. Jsem z Prahy, kde žiju s přítelem a našimi dvěma psy.Pro mé další vyprávění je však podstatné vědět spíš to, že jsem zcela nevidomá – nemám zachovaný světlocit. Nevidím nic, nebo jen tmu, to jak kdo chcete, nebo jak si dokážete představit.

Odmala jsem měla extrémní problém s usínáním. Jak se říká, nemohla jsem zabrat a v poledne jsem měla půlnoc. Jen pro představu, mezi ulehnutím do postele a usnutím místo obvyklé půlhodinky přemýšlení v mém případě uteklo třeba šest hodin. Obrazně řečeno jsem zírala do stropu třeba do dvou do tří do rána, každý den, 30 let. Těžko říct, proč tomu tak bylo – možná dílem neinformovanosti nebo nešťastné shody okolností. Každopádně moc bych si přála, aby si můj příběh mohl přečíst každý, kdo se třeba potýká s podobným problémem.

Pocházím z malé vesnice v severních Čechách, kde jsme žili s rodiči a bratrem v sídlištním bytě. Před bytovkou malá zahrádka, kde jsme chovali králíky a vietnamská prasata, hřiště, kde jsme si hráli s kamarády, nedaleko do lesa, kam jsme s rodiči chodili na procházky. Rodiče pracovali v zemědělství. Dítě s postižením pro ně byla rána, v mnohém se se situací těžko smiřovali, ale snažili se mě vychovávat prakticky a prioritou pro ně bylo, abych se o sebe dokázala postarat.

To, že špatně spím, je trápilo, ale neuměli mi pomoct. Dávali mi k posteli malé rádio, které mi mezi písničkami a dospělými pořady hlásilo čas. Že rádio není nic zdravého? Jen rozptylovač od spaní, s tím by asi souhlasil každý. Ale co byste dělali, kdybyste dítěti dočetli už třetí pohádku za sebou. Rádio bylo jediným způsobem, jak svou nešípkovou růženku udržet v posteli a nedopustit, aby se promenádovala po bytě a svým hlasitým hraním rušila spící okolí.

A jak to bylo dál? Následuje pár vzpomínek:

Jsou mi tak tři roky, je hluboká noc, máma mě vodí po schodech, aby mě unavila. Celou situaci si vzhledem k věku pamatuji jen matně, jen to zábradlí, které nechám klouzat mezi prsty – stoupá, točí se v zákrutech, zase klesá, když jdu dolů…

Je mi tak šest. Jsme u babičky na pravidelné návštěvě spojené s obědem. Je sobota dopoledne, asi půl jedenácté, hned po příchodu dostáváme oběd, já si z toho sotva pamatuji nudlovou polévku, naložené maso s brambory, sedím s ostatními u stolu, ale všechno vnímám jakoby za zdí, pod dekou, neúčastním se, chce se mi hrozně spát. Za chvíli mě máma odvede do obýváku, tady si lehni a spi, za dvě hodiny mě budí s tím, že jedeme domů. Teď si uvědomuji, že jsem při takových návštěvách s babičkou prohodila sotva dvě věty a že jsem jí musela připadat jako opravdu divné dítě.

Je mi asi osm, sobota večer přechází v hlubokou noc, už mám za sebou večerníček, zprávy na Nově, Muže se železnou maskou, pak cosi přisprostlého, vypíná se televize, ticho. Pouštím si rádio, dávají jakési milostné vzkazy, nevím, jestli je to pro mě, připadám si u toho nepatřičně, překlopila se půlnoc, opakují nějaký pořad z dopoledne. V posteli už mě nic neudrží, beru si stavebnici, na kyblíku stálo cosi jiného, řachá to dolů. „Co to tam proboha děláš? Normální děti už dávno spí,“ řve na mě máma z ložnice. Normální dítě, jak ráda bych jím byla.

Je mi devět, blíží se večer. Netěším se, nebudu moct usnout. Ten pocit něčeho, co nebudu schopná přemoct, za co bych se měla stydět, v čem se tak odlišuji od ostatních. Snažím si namluvit, že je to výhoda, že to nespaní mi vlastně dává svobodu – můžu si dělat, co mě napadne, a nikdo na mě nevidí. Stojí mi ale ta svoboda za to, že budu zase celé dopoledne unavená, zase budu vnímat všechny ty televizní pořady, kreslené pohádky a rodinné debaty u vaření jako ve snách, jako něco, čeho se díky svojí únavě stejně nebudu schopná účastnit. Je jedenáct večer, dvanáct, jedna, ležím v posteli, střídají se pocity zoufalství a vzteku, snažím se unavit napínáním a povolováním svalů celého těla, kdoví pokolikáté, spánek se nedostavuje. Představuji si nějaké strašné situace, třeba že bratr je těžce nemocný, vžiji se do toho natolik, že tomu zcela uvěřím, usedavý pláč a zoufalství mě konečně unaví do spánku.

Máma si se mnou neví rady a žádá o pomoc naši ošetřující lékařku: „No to víte, nevidomá, asi není dostatečně vydováděná, když nikam nemůže.“ Máma se pokusí namítat, že chodím každý den ven a o aktivity není nouze. Lékařka jen mávne rukou a pošle mě k psycholožce. Ta pro změnu zastává názor, že řádím moc a že to nespaní mám nejspíš z toho. Radí, ať jsem od sedmi večer v naprostém klidu, doporučuje ke koupi relaxační kazetu určenou pro děti. Řídím se její radou a od sedmi jen posedávám a hrajeme Člověče, nezlob se. Kazetu s očekáváním poslechnu do konce, po ní dvě hodiny ticho a konečně spánek. Druhý den si ji večer pouštím znovu, pak tři hodiny ticho, než usnu. Mám vztek, takhle jsem si to nepředstavovala…Vzteky kazetu zničím, máma mi nařeže, další návštěva psycholožky se nekoná. A vše jede nanovo.

Je mi šestnáct, přestěhovala jsem se za vzděláním do Prahy. Je ráno, jdu do školy. Velké gymnázium, 34 spolužáků. Je sedm hodin, je mi hrozná zima, těžce vnímám a odpovídám na pozdrav, obtížně se orientuji, každodenní únava hraničící s šílenstvím. A ještě ten pocit trapnosti, že zase první hodinu usnu; typické padání hlavy, ruce, které neudržím na klávesnici, probouzení trhnutím – co že to říkala?; snaha věřit, že to tentokrát přemůžu pitím dostatečného množství kafe a vody; pocit, že se vlastně jedná o něco tak známého, co ani nemá cenu řešit, nad čím stejně všichni mávnou rukou: „No jo, jsi holt noční sova!“, „Kdoví, co vlastně děláš v noci?“, „A nemáš to třeba ze stresu?“, „A není to tím, že jak nevidíš to světlo, máš přehozený biorytmus?“ Máme češtinu, padá mi hlava a chvílemi vůbec nevnímám, o čem se mluví, v poznámkách mám 45krát písmeno m, je mi trapně. A co teprve přestávky – zazvonění pro všechny signál ke sdružování, hlasitým hovorům a překotnému vyprávění zážitků, pro mě zase čas úlevy, kdy budu moci spát. Pokládám hlavu na lavici. Kdybych si aspoň nevyčítala, jak jsem nespolečenská, jak musím působit zvláštně. Po velké přestávce konečně přijde čas, odkdy začnu vnímat, přemýšlet a reagovat na 100 %. Nezřídka odpoledne na hodinu usnu únavou. A tak pořád dokola, každý den.

Ale jak z toho kruhu vystoupit?A takhle to pokračuje až do mých třiceti let. Mezitím jsem zvládla vychodit vysokou školu, kterou jsem tentokrát neprospala vzhledem k tomu, že jsem si předměty pro jistotu napsala jen na odpoledne, a chodit 4 roky do práce na desetihodinové směny (z toho většinu dopoledních, kdy provozuji masérské služby, u kterých se naštěstí usnout nedá). Na stav, že nemůžu večer usnout, už jsem si pomalu zvykla. Nekonečné hledění do zdi mi přijde normální, občas jsem prací tak unavená, že usnu dřív, občas jsem tím nespaním tak znechucená, že si radši čtu do úplného vyčerpání. Nejhorší ze všeho jsou ta ospalá rána – nevnímání, protivnost, neschopnost reagovat, únava, nevolnost a pocity zimy.

Sama se teď ptám: dalo se takhle žít a nezbláznit se z toho? Ano, dalo, pokud člověk sám sebe dokázal přesvědčit, že to všechno je normální.

Můj život změnila taková malá, možná banální skutečnost: před rokem a půl jsem si začala to svoje přesvědčení o normálnosti trochu zpochybňovat a svěřila se přátelům na sociálních sítích s jednoduchým dotazem: „Celý život nemůžu v noci usnout, je to normální?“ A díky nim se dozvěděla, že to, čemu jsem mylně říkala nespavost, je jen nevhodně posunutý biorytmus, a informovala se o melatoninových přípravcích na jeho úpravu. Brát jakékoliv přípravky se mi zpočátku protivilo, pochopila jsem ale, že melatonin je látka, kterou si můj organismus zřejmě nedokáže dodat sám, a tak jsem na to přistoupila.

A jak to mám teď? Večer si vezmu melatonin, za dvě hodiny si vlezu do postele a usnu do hodiny. Ráno se probudím a cítím se odpočatě, schopná jednat, reagovat, přemýšlet. Nic víc, nic míň.

Občas se vynoří lítost nad tím, jak to mohlo být, kdyby… Kdybych si takhle pohodově žila už na střední škole, o co jsem tam mohla mít lepší vztahy? Nebo kdybych jako dítě kreslené pohádky a rodinné rozhovory slyšela od začátku do konce? Kolik večerního převalování v posteli jsem si mohla ušetřit? Lítost většinou vystřídá vděčnost za to, že teď už je všechno jinak.

Ptáte se možná, proč jsem se víc nepídila po informacích u odborníků, nebo co ostatní nevidomí lidé, copak se nenašel někdo s podobným problémem?Pokud jde o lékaře, věřte, nebo ne, nikdo z nich mi melatoninové přípravky neporadil.A pokud jde o ostatní nevidomé, s překvapením jsem zjistila, že pro mnohé jsou tyto suplementy informací sotva dva roky starou.Zcela nevidomých je v populaci dost málo na to, aby témata jako toto vzbuzovala velkou pozornost.

Přesto věřím, že vás můj příběh se šťastným koncem potěšil a vzpomenete si na něj ve chvíli, až se vám s podobným problémem třeba svěří někdo z nevidomých, případně jejich přátel.Věřím, že pomůže ať už dalším nevidomým, kteří nemohou v noci spát, nebo rodičům, kteří se trápí, že jejich nevidomé děti prospávají dopoledne, aniž by předchozího dne slavili s kamarády, případně praktickým lékařům a pracovníkům v sociálních službách, kteří se s tímto problémem mohou setkat u svých pacientů a klientů.

Přeji všem zdravý spánek bez unavených rán a probdělých nocí.

Kamila Koncová